«Семь нозологий» хотят возвести в закон пациентские организации и депутаты Госдумы

Представители ряда общественных организаций и некоторые депутаты Госдумы выступили с инициативой разработать правовую базу для программы «Семь нозологий» и оформить ее в виде федерального закона. По их мнению, отсутствие законодательной основы сводит на нет эффективность значительных финансовых затрат на данную программу и порождает определенные проблемы при ее реализации. Члены профильного комитета Госдумы полагают, что программа «Семь нозологий» уже доказала свою состоятельность и регулировать ее работу следует при помощи приказов профильных ведомств, а не отдельного закона.

Камнем преткновения на пути реализации программы «Семь нозологий» является отсутствие необходимой нормативно-законодательной базы, которая регулировала бы ход ее исполнения, — такое совместное заявление сделали депутаты Госдумы от «Единой России» и представители пациентских организаций (Всероссийского общества гемофилии, Общероссийской общественной организации инвалидов, больных рассеянным склерозом) и Лиги защиты прав пациентов.

Они сетуют, что, несмотря на имеющееся распоряжение Правительства РФ, которое регламентирует список закупаемых по программе «Семь нозологий» лекарств и порядок их закупки, отсутствуют какие-либо документы, определяющие, кто именно имеет право получать эти лекарства, каковы механизмы их обеспечения. Президент общероссийской благотворительной общественной организации инвалидов «Всероссийское общество гемофилии» Юрий Жулев отметил: «Если программа ДЛО действует согласно Закону «О государственной социальной помощи», где прописано, какие именно категории граждан имеют право получать лекарства по этой программе, то права пациентов, страдающих семью нозологиями, нигде не зафиксированы»...