Никто не хотел отвечать

Мнения и сомнения

Мышечную дистрофию Дюшенна у Алеши Конкина из Нефтеюганска обнаружили при медицинском осмотре в детском саду, когда ему было три года (обычно симптомы проявляются позже). Это генетическое заболевание, которое встречается у трех из 10 тыс. новорожденных (только мальчиков). По данным благотворительного фонда «МойМио», детей с таким диагнозом в России около 4 тыс., лечат их, в основном, гормональными препаратами. По словам и. о. главного врача Нефтеюганской окружной клинической больницы Максима Курочкина, где Алешу обследовали, болезнь может привести к атрофии сердечной и дыхательных мышц. Диагноз уральских врачей подтвердили в НИИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева, а позже в клиниках Франции и Германии.

Конкины добивались, чтобы их ребенку разрешили принимать американский препарат аталурен — его используют при терапии пациентов старше пяти лет с прогрессирующей мышечной дистрофией Дюшенна. В России уже были случаи, когда это лекарство назначали. Зачастую их сопровождали судебные споры &mdash...