Палка о трех концах

Подмена понятий

Одна из уязвимых зон КИ орфанных препаратов — набор пациентов. Проблем здесь две. Первая — недоверие отечественным препаратам. Орфанные пациенты — это история про редкие случаи, и каждый кейс имеет ценность в накоплении клинических данных. Вторая проблема в том, что, привлекая пациентов к участию в КИ, система подменяет на определенный период лекарственное обеспечение, положенное по закону. Один из примеров — пациенты с пароксизмальной ночной гемоглобинурией (ПНГ) — самым дорогим заболеванием в орфанной группе.

«Были случаи, когда доктора настойчиво предлагали, а иногда даже шантажировали пациентов: не согласишься на исследование — останешься без препарата», — комментирует уполномоченный межрегиональной общественной организации «Другая жизнь» Кирилл Куляев. К счастью, говорит эксперт, такие эпизоды единичны. Но они объяснимы — врачи испытывают на себе давление со стороны администраций ЛПУ. А если ты перевел пациента с бюджетного лечения в КИ, сэкономив миллионы, — ты герой....