Дитя семи нянек

Госдума отклонила законопроект о выделении ряда орфанных заболеваний, не входящих в программу «Семь нозологий», в особую программу, финансируемую за счет федерального бюджета. Сегодня регионы не справляются с выделением средств на ЛП орфанным больным, и похоже, что эта проблема в ближайшее время так и не будет решена, считают эксперты.

Депутаты Госдумы 11 июня отклонили поправки к Закону об охране здоровья граждан относительно лечения редких (орфанных) заболеваний. Законопроектом предлагалось выделить высокозатратные орфанные заболевания (атипичный гемолитико-уремический синдром, мукополисахаридоз I, II и IV типов, пароксизмальная ночная гемоглобинурия, легочная (артериальная) гипертензия, юношеский артрит с системным началом) в отдельную программу и финансировать закупки ЛП для лечения пациентов за счет средств федерального бюджета. Сейчас на федеральном уровне финансируется терапия лишь семи высокозатратных заболеваний по программе «Семь нозологий».

«Я думаю, законопроект был отклонен потому, что сегодня любое расширение бюджета, связанное с новыми инициативами в социальной сфере, находится не в «зеленой зоне», а в «оранжевой», ближе к «красной», т.к. связано с ростом бюджетных расходов», — рассказал «ФВ» генеральный директор компании «IMS Health Россия и СНГ» Николай Демидов.

Отвергнутый документ был внесен в нижнюю палату парламента в январе депутатом Андреем Озеровым, членом Комитета Госдумы по жилищной политике и жилищно-коммунальному хозяйству, представляющим Костромскую и Ивановскую области. Как рассказывал ранее «ФВ» автор законопроекта («Федеральная редкость», «ФВ» № 3 от 28.01.2014 г.), региону не хватает средств на лечение орфанных больных. Как и в других регионах, местные власти изыскивают средства на лечение как могут — за счет резервов бюджета, спонсоров или благотворительных организаций. В отдельных регионах известны случаи, когда местные власти приобретали жилье в Москве для пациентов, которым требуется дорогостоящая терапия, перекладыв...