Фокус внимания на муковисцидоз

Ежегодно в ноябре в странах Европы проходит Неделя муковисцидоза. В течение последних 30 лет в результате улучшения диагностики и лечения муковисцидоза во всем мире отмечается значительный рост продолжительности жизни пациентов с этим тяжелым наследственным заболеванием. Тем не менее существующие меры по оказанию медицинской помощи данной категории пациентов в нашей стране пока еще остаются на недостаточном уровне, а в большинстве регионов квалифицированная помощь лицам старше 18 лет по-прежнему является труднодоступной.

Как врачи, так и организаторы здравоохранения утверждают: ситуация с лечением пациентов с муковисцидозом в последнее время несомненно изменилась в лучшую сторону. Безусловно, положительную роль в этом сыграли и организация в нашей стране специализированных центров по диагностике, лечению и реабилитации больных муковисцидозом, так и действующие распоряжения правительства и приказы Минздрава России по ряду льгот для инвалидов детства, больных муковисцидозом, в частности включение заболевания в программу «Семь нозологий».

Однако проблем по-прежнему много. Так, оказание адекватной лекарственной помощи при переходе пациента с муковисцидозом из детского звена во взрослое. В случае, если пациенту снимают инвалидность, а такое при условии надлежащего лечения происходит довольно часто, он теряет право на получение препаратров из Списка ЖНВЛП, которые ему показаны пожизненно в рамках программ льготного лекарственного обеспечения. Тем не менее по программе «Семь нозологий» обеспечение лекарствами происходит вне зависимости от наличия статуса инвалидности.

Кроме того, необходимо усовершенствование существующего в рамках программы «Семь нозологий» регистра пациентов, который включал бы полную картину течения заболевания и проводимого лечения, а также постоянно обновлялся, как это происходит в США и Европе. Необходима многоуровневая структура из многопрофильных, хорошо оснащенных клиник с закрепленными боксами, специализированным штатом сотрудников и доступом ко всем жизненно важным лекарственным средствам и оборудованию, а также внедрение стандартов лечения, которые хоть и были приняты в декабре 2012 г., но введены в практику в полном объеме не были.

Ольга СИМОНОВА, докт.мед.наук, зав. отделением пульмонологии, аллергологии Научного центра здоровья детей РАМН:

— Хор...