Расширение Перечня-24 требует законодательных изменений

По данным ГБУ «Центр клинических исследований и оценки медицинских технологий» за 2016 г., дефицит бюджета регионов в части закупок орфанных препаратов составил порядка 30%. Вопросы централизации закупок двигаются медленно в силу специфики вопроса. Одним из решений проблемы могло бы стать расширение Перечня жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (Перечень-24).

Чтоб не расстраиваться

Чтобы расширить Перечень-24, нужны критерии для включения заболеваний в него, а их нет. «Несколько лет назад такие критерии были разработаны, поданы в Правительство РФ. Но приняты не были. Причина — отсутствие фармакоэкономического обоснования», — рассказывает исполнительный директор межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Денис Беляков.

Эксперт подчеркивает: решение проблемы тормозит тот факт, что мерилом качества той или иной идеи все чаще становится принцип отсутствия затрат — любые потенциальные инициативы н...