Орфанные больше не сиротские

Первая в УрФО программа лекарственного обеспечения граждан, страдающих редкими заболеваниями, работает в Свердловской области с января 2013 г. Поначалу СМИ об этом не сообщали, опасаясь, что информация вызовет ажиотаж в соседних регионах, где подобные препараты пока не оплачивают. Только через полгода, подведя первые итоги, министр здравоохранения региона Аркадий Белявский поделился некоторыми подробностями реализации программы.

Орфанные (сиротские) или редкие заболевания встречаются у 10 из 100 тыс. человек. Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих орфанных заболеваний, которые приводят к инвалидности или смерти, утверждает Правительство РФ. Сейчас в списке 24 диагноза. По закону об охране здоровья обеспечивать этих пациентов лекарствами должны регионы. Но такой выход был найден только в конце 2012 г. «Я помню, как три года назад мы пытались решить проблему лечения пациентов с орфанными заболеваниями, в частности детей с мукополисахаридозом, — говорит министр здравоохранения Свердловской области Аркадий Белявский. — Тогда у нас не было права закупать столь дорогостоящие препараты — они ...