Проблема и дилемма

Более десяти судебных процессов прошло за две последние недели апреля в разных регионах России по вопросам обеспечения орфанных пациентов лекарственными препаратами. Проблема у всех общая — истощенные бюджеты субъектов РФ физически не могут справиться с закупкой дорогостоящих лекарств. Отечественные производители готовы выпускать орфанные препараты, что, по их мнению, значительно снизит их стоимость. Но к российским ЛП есть вопросы у пациентов и врачей.

Свидетели революции

В числе наиболее проблемных территорий — Свердловская, Челябинская области, Приморский край, Республика Татарстан. «Чиновники ищут способы не обеспечивать пациентов лекарствами. Наложение вето на включение пациентов с орфанными заболеваниями в регистр, проблемы с проведением врачебной комиссии — самые распространенные бюрократические уловки, — рассказывает исполнительный директор Межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Денис Беляков.

По данным Института ЕАЭС, рынок препаратов для лечения орфанных заболеваний (Перечень жизнеугрожающих острых и хронически прогрессирующих редких, орфанных, заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или его инвалидизации) составляет порядка 15 млрд руб. в год. Сделать так, чтобы эти деньги остались в стране, — основная задача, решение которой потянет за собой и решение многих других насущных проблем. Алгоритм шагов на этом пути очевидный: увязать всех участников рынка — научные центры, производителей, клиницистов.

Но самое главное — возможность диалога врачебного и пациентского сообщества. И это процесс, который происходит уже сейчас, на наших глазах...