Редкие деньги

В конце февраля прошла серия мероприятий, посвященных Международному дню редких заболеваний. Накануне этого дня Президент РФ дал поручение до 31 марта текущего года рассмотреть вопрос об обеспечении лекарствами и изделиями медицинского назначения детей, страдающих хроническими заболеваниями и нуждающихся в постоянном медикаментозном лечении или заместительной терапии, независимо от наличия у них инвалидности. Эксперты склонны считать, что это поручение поможет наладить ситуацию с обеспечением лекарствами жителей даже дотационных регионов. Но хватит ли денег на «редких взрослых», большой вопрос.

Как считать

По данным Минздрава, за прошлый год федеральный регистр пациентов с редкими заболеваниями немного пополнился. Сейчас в нем числится 15 132 человека, среди которых 7885 детей. Это пациенты с заболеваниями из «Перечня 24». Однако эксперты давно спорят и о количестве «редких» больных, и о необходимости расширения этого списка.

По мнению директора Института экономики здравоохранения ВШЭ Ларисы Попович, число россиян, которые болеют редкими заболеваниями, может достигать 5 млн человек. При этом из 215 орфанных заболеваний в перечень, согласно которому пациенты должны обеспечиваться лекарствами, включено лишь 24.

Считается, что дети — наиболее защищенная государством категория пациентов. Однако, по словам председателя МОО «Друг...