«Редкие» вспоминают все чаще

Региональные власти активно выступают за передачу лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями на федеральный уровень. При этом в ряде случаев больные фактически остались один на один со своими проблемами. По данным Минздрава, необходимыми лекарствами обеспечены всего 63% из них. До сих пор достоверно неизвестно, какой объем средств требуется на препараты для лечения редких заболеваний. Поэтому при наличии полномочий по расширению списка высокозатратных нозологий, для которых ЛП закупаются централизованно, в Минздраве нет понимания, какую из орфанных болезней следует в него внести.

29 февраля*

Понятие «пациенты с орфанными заболеваниями» в российском правовом поле проявилось в конце 2011 г. с принятием Закона «Об основах охраны здоровья граждан». В перечень редких болезней было отобрано 24 нозологии. Согласно нормам закона, лекарственное обеспечение таких больных должны обеспечивать субъекты Федерации.

Регионы тогда восприняли новость без энтузиазма. С тех пор уже прошло два года, но ситуация с лекарственным обеспечением мало изменилась. Об этом 26 февраля в Общественной палате на заседании «круглого стола», посвященного лекарственному обеспечению орфанных больных, рассказали представители пациентов. «Есть субъекты, где лекарство кроме как через суд получить нельзя. Например, такая практика существует в Санкт-Петербурге», — рассказала президент Межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Снежана Митина. По итогам 2013 г. на счету союза 40 выигранных исков. Организация даже выпустила книгу с пошаговыми инструкциями, как получить орфанный препарат.

Представители Минздрава обращают внимание на тот факт, что распределение орфанных больных по территории России неравномерно: где-то их больше, где-то меньше. Разнится и финансовое положение отдельных регионов. Директор Департамента госрегулирования обращения лекарственных средств Минздрава РФ Елена Максимкина отметила: таким больным дей...