С миру по капле. Сколько фармкомпании тратят на поддержку пациентских организаций

Дело рук самих утопающих 

В России первые пациентские организации начали появляться в 80-х годах. Это были стихийно организованные сообщества людей, которых объединял один диагноз. Расцвет, пожалуй, пришелся на 2010 год с появлением Всероссийского союза пациентов (ВСП), который под своим крылом объединил окоо 20 юридически зарегистрированных некоммерческих организаций (НКО). 

Деятельность таких организаций можно условно разделить на две главные составляющие:

■ информационная, социальная поддержка пациентов, защита их прав;

■ взаимодействие с медицинскими и государственными структурами.

Однако точное количество тех, кто занимается поддержкой пациентов (а, кроме пациентских организаций, такую функцию берут на себя в том числе многие благотворительные фонды), неизвестно.  

По различным оценкам экспертов, в России существует около 3 тыс. пациентских организаций разного масштаба — от всероссийских до городских объединений. Однако далеко не все из них официально зарегистрированы и ведут активную деятельность. Тех, кто имеет регистрацию и получает хоть какую-либо спонсорскую поддержку, — порядка 400—500 организаций¹. Число тех, кто на слуху в общероссийском масштабе и получает значительное финансирование от фармацевтических компаний, в десять раз меньше — около 40 организаций².

В июле 2025 года коммуникационное агентство «КРОС» представило обновленный индекс активности организаций, оказывающих поддержку пациентам с тяжелыми заболеваниями. Была проанализирована работа 39 организаций, за исключением Всероссийского союза пациентов, который по сути не является пациентской организацией, а выполняет координирующую и объединяющую функцию для сообщества. 

Рейтинг построен на оценке деятельности как самих НКО (медиаактивности в СМИ и социальных сетях, работе по организации мероприятий для пациентов, присутствии в регионах страны), так и на активности их лидеров (представленности в информационном поле, вовлеченности в актуальную регуляторную повестку и уровне взаимодействия с органами государственной власти). 

Как изменилась работа после 2022 года 

Большинство опрошенных «ФВ» представителей пациентских обществ, входящих во Всероссийский союз пациентов, отметили, что поддержка с 2022 года сократилась. Однако в оценке уровня этого снижения мнения разошлись: некоторые говорили о значительном снижении объем...