Все чаще — о редких

Вопрос совершенствования мер по оказанию медицинской помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями звучит все острее. На очередном заседании рабочая группа Экспертного совета по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике представила результаты работы с момента своего создания. Участники заседания ознакомились с данными исследований по оценке финансовых затрат, необходимых для обеспечения лекарственной помощи больным, разработке критериев формирования перечня редких заболеваний. Отдельно эксперты обсудили источники финансирования лечения таких пациентов.

Рабочая группа по проблемам оказания медицинской помощи людям с редкими (орфанными) заболеваниями была создана в рамках Комитета Совета Федерации по социальной политике несколько месяцев назад. Решение о необходимости создания подобной структуры было продиктовано ситуацией, когда в 2013 г. вопрос об обеспечении больных необходимыми ЛП зачастую решался только путем обращения в суд.

На сегодняшний день недостаточно механизмов, которые бы определили порядок оказания помощи пациентам с орфанными заболеваниями, приоритеты в выборе нозологий, по которым медицинская помощь должна оказываться в первую очередь независимо от дефицитов бюджетов субъектов РФ или федерального бюджета. Об этом на заседании рабочей группы Экспертного совета по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике заявил зам. председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике Игорь Чернышев.

«К сожалению, вопросы оказания помощи больным очень часто связаны с активностью фармацевтических компаний и ассоциаций пациентов по продвижению тех или иных препаратов. Однако системности в закупках орфанных препаратов у регионов нет», — подчеркнул председатель Экспертного совета по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике Виталий Омельяновский. По словам спикера, на сегодняшний день субъекты Федерации не могут полноценно финансировать лечение всех больных с редкими заболеваниями — даже тех, которые выявлены, «хотя понятно, что выявлены далеко не все».

Центр оцен...