За редкими исключениями

В преддверии Дня пациентов с редкими заболеваниями, который отмечался в конце февраля, в Общественной палате РФ прошел форум, посвященный этой проблеме. Одним из главных вопросов на повестке дня стала выработка единой централизованной и системной лекарственной политики для орфанных пациентов.

Регион, помоги себе сам

С ростом курса валют резко возросла цена на орфанные препараты. По данным Минздрава РФ, в России в настоящее время более 12 тыс. пациентов, страдающих одним из 24 заболеваний/состояний, которые входят в систему госгарантий лекарственного обеспечения за счет средств субъектов Федерации. При этом 6,8 тыс. из них — дети. В начале 2014 г. на лекарственное обеспечение данной группы пациентов требовалось 26 млрд руб., а в  середине года — уже 32 млрд руб. По словам исполнительного директора Межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Дениса Белякова, надеяться этим больным можно только на федеральную программу следующего финансового цикла в 2017 г.

В отношении «соревнований» между заболеваниями за включение в систему государственного федерального или регионального возмещения, г-н Беляков заметил, что приоритет должен быть отдан детям. По мнению эксперта, это является аксиомой. «Хотя с утверждением того, что только медицинское профессиональное сообщество в России должно решить, насколько то или иное ЛП для лечения редкого заболевания является эффективным, мы полностью согласны», — заявил г-н Беляков. 

Умереть в очереди

Но пока пациенты борются за право жить своими силами. Президент общественной организации «Союз пациентов и пациентских орга...