Марафон надежды

Прямая трансляция поддержки

Благотворительная акция #бежимзадвоих прошла в России уже во второй раз. Первая, состоявшаяся в 2019 году, собрала 25 участников со спинальной мышечной атрофией (СМА) и столько же бегущих от их имени добровольцев. В этот раз акцию поддержали более 500 человек, в их числе известные беговые блогеры, летчик-космонавт Сергей Рязанский и актер Аристарх Венес. Со своими представителями на дистанцию «вышли» 54 человека с диагнозом «спинальная мышечная атрофия»: все они следили за прямой трансляцией на сайте акции.

Поддержку акции личным присутствием оказала заместитель председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике, заслуженный врач России Татьяна Кусайко. Высоко оценив организацию мероприятия и подчеркнув его важность, она затронула медицинские аспекты помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией. В частности, сенатор отметила, что в стране уже доступны лекарственные препараты для лечения СМА и эта работа будет продолжена.

«Совет Федерации работает над тем, чтобы перевести организацию лечения и лекарственного обеспечения орфанных заболеваний на федеральный уровень. Таким путем мы снижаем финансовую нагрузку на регионы, а само лечение становится доступнее благодаря централизованным закупкам, позволяющим своевременно обеспечить пациентов инновационными препаратами. Кроме того, в этом году, впервые с 2013 года, обновлены клинические рекомендации Минздрава РФ, и теперь они отвечают современным требованиям по диагностике, лечению и наблюдению за данными пациентами.

Как мы знаем, по поручению Президента России в Госдуму внесен законопроект о повышении налоговых отчислений для граждан, кто зарабатывает больше 5 млн в год. Эти средства будут направлены на оказание помощи пациентам данной категории в дополнение к уже существующей», — сказала Татьяна Кусайко.

За рамками фармацевтики

Главная цель благотворительной акции #бежимзадвоих — привлечение внимания общественности к проблемам людей, живущих со СМА. И для ее достижения организаторы приложили немало усилий. Вдохновленная масштабом нынешней акции, директор благотворительного фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко выразила свою убежденность, что широкая поддержка общества вселяет в подопечных фонда надежду в будущем пробежать эту марафонскую дистанцию самостоятельно.

«Они удовольствием смотрят онлайн-трансляцию и передают приветы бегунам, а те в свою очередь отвечают с дистанции, к примеру, от стен Кремля. Семьи снимают сюжеты, семьи болеют. Для них это возможность «пробежать» марафон вместе с неравнодушными людьми, почувствовать сопричастность к большому спортивному событию. Да, пока в силу болезни они не могут поучаствовать в нем лично, но со временем все может измениться. Потому что для борьбы со спинальной мышечной атрофией, которая долго считалась неизлечимой, сегодня есть три лекарственных препарата. Один из них уже зарегистрирован в РФ, а два находятся на этапе регистрации», — поделилась Ольга Германенко.

Менеджер по внешним коммуникациям компании «Рош» Сергей Авдеенко, как и на прошлом марафоне, пробежал десять километров вместе с шестилетним Ярославом Жилкиным из города Грязи Липецкой области. А уже в следующем году Сергей обещает выйти со своим заочным партнером на марафонскую дистанцию в 42,2 километра.

«Мы хотим показать, что мы рядом, и наше желание и готовность помочь простирается далеко за рамки обеспечения доступности терапии. Для каждой семьи, столкнувшейся с таким сложнейшим заболеванием, как СМА, важно чувствовать, что есть люди, которые о них думают и на которых они могут положиться. И эта акция тому свидетельство», — пояснил Сергей.

Благотворительное мероприятие #бежимзадвоих произвело большое впечатление на впервые принявших в нем участие летчика-космонавта Сергея Рязанского и актера Аристарха Венеса.

Сергей Рязанский бежал первый этап эстафеты 10 километров «вместе» с Оскаром Фуксом из Красноярска. О своем четырнадцатилетнем напарнике Герой России знает, что он очень мечтает о путешествиях и любит природу.

«Главное, что сегодня от этой болезни есть лекарство. А наша задача — поддержать людей со СМА, в том числе и такими акциями», — подчеркнул Сергей Рязанский.

Актер Аристарх Венес прибыл на марафон прямо со съемок, чтобы пробежать за себя и маленькую Кристину Головчанскую из Воронежа.

Сомнений относительно участия в акции у артиста не было, несмотря на то, что о таком заболевании, как спинальная мышечная атрофия, он узнал лишь месяц назад.

«Мы сейчас снимаем кино о гонщиках на КамАЗах. Съемки проходят в Набережных Челнах и Астрахани. И именно в Астрахани ко мне обратились с просьбой поддержать ребенка, который болеет СМА», — сообщил Аристарх Венес.

Все имена участников и добровольцев благотворительного забега опубликованы на сайте бежимзадвоих.рф, на котором была организована прямая трансляция акции. Фотографии маленьких и взрослых пациентов со СМА можно было увидеть в шатре акции в стартовом городке в Лужниках. В подтверждение своего участия в самом массовом забеге России все они станут обладателями именных медалей Московского Марафона.

Акцию мог поддержать любой желающий, независимо от участия в Марафоне. Так, например, был организован сбор средств на реализацию проекта «Клиника СМА», который запущен фондом с целью обеспечить комплексное сопровождение семей, столкнувшихся с этим диагнозом.

Источник: Roche