До 1 мая фонд «Круг добра» обеспечит лекарствами 914 пациентов со СМА

До 1 мая фонд «Круг добра» обеспечит лекарствами 914 пациентов со спинальной мышечной атрофией. Кроме того, фонд ведет сбор медицинских документов детей из регионов по болезни Помпе, средиземноморской лихорадке, аутовоспалительным заболеваниям CAPS и TRAPS. Обо этом рассказал председатель правления фонда «Круг добра», глава Комиссии ОП РФ по вопросам благотворительности протоиерей Александр Ткаченко во время «круглого стола» в Общественной палате.

По его словам, еженедельно проходят заседания экспертного и попечительского советов, которые рассматривают медицинские документы детей, новые заболевания и лекарственные препараты. В ближайшее время будут опубликованы принятые решения о заболеваниях и о  том, какие лекарственные препараты будут приобретаться.

«Всероссийская ассоциация пациентов совместно с медицинскими учреждениями работают над методологией, которая будет учитывать все этические моменты при осуществлении выбора, и эта методология будет вынесена на общественное обсуждение. После решения о ее принятии мы будем осуществлять расстановку приоритетов по ней», – подчеркнул Ткаченко.

В свою очередь президент Российской фармацевтической ассоциации Александр Апазов предложил освободить фонд «Круг добра» от уплаты НДС при закупке незарегистрированных лекарственных препаратов – сейчас только благотворительные фонды освобождены от такого начисления, отметил эксперт.

Член Комитета Совета Федерации по социальной политике, член экспертного совета фонда «Круг добра» врач-педиатр Владимир Круглый предложил прописать в законе, «что государство берет на себя обязательство по снабжению лекарственными препаратами по жизненным показаниям ... в том числе не зарегистрированным в РФ».

Зампредседателя Комиссии ОП РФ по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов Екатерина Курбангалеева поддержала сенатора и предложила создать отдел или департамент по орфанным заболеваниям в составе Минздрава России.