Эксперт: орфанные пациенты, не включенные в льготные перечни, – сироты здравоохранения

Точное количество этих пациентов определить невозможно, рассказала председатель организации Анастасия Татарникова. На сегодняшний день 55 субъектов РФ представили данные о наличии пациентов с 10 редкими заболеваниями, не включенных в льготные перечни (1819 человек).

«Нет правил ведения регистров, нет обязательств для регионов вести учет таких больных», – отметила она. Таким образом, эти пациенты остаются «сиротами здравоохранения».

Статус пациента, который не входит в льготные перечни, не дает им никаких правовых гарантий, добавил эксперт медицинского права «Дом редких» Кирилл Куляев. По его словам, речь фактически идет о «дискриминации пациентов по признаку заболевания».

В этой связи он напомнил прозвучавшее недавно заявление директора Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медизделий Минздрава РФ Елены Максимкиной о том, что «каждый, кто заболевает, должен становиться льготником», а «сегодняшнее деление на льготников и нельготников – не очень правильная история».  Кроме того, право каждого гражданина на охрану своего здоровья закрепляет Конституция, подчеркнул он.

В ходе пресс-конференции были приведены примеры проблем в лекарственном обеспечении детей, больных нейронным цероидным липофусцинозом, взрослых пациентов, страдающих хронической тромбоэмболической легочной гипертензией, и ряда других заболеваний.