Пациентов лишили права голоса из-за спонсорства фармкомпаний

С 4 сентября 2018 г. комиссия по формированию перечней начала рассмотрение препаратов-кандидатов на включение в ЖНВЛП, ОНЛС, «Семь нозологий» и минимальный ассортимент аптек с 2019 г. Во время заседаний пациентские организации несколько раз порывались принять участие в обсуждении. Но Елена Максимкина предупреждала, что представители пациентских сообществ могут высказаться только по процедуре рассмотрения, но не могут касаться темы заседания.

На третий день заседания комиссии пациенты не выдержали и взяли слово. «Я как раз хочу выступить по процедуре, - начал сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов. - Наши выступления не противоречат регламенту, мы заинтересованы в решении проблем дефицита средств, пусть наши высказывания  будут носить заявительный характер, но у нас есть, что сказать. А такая  некая дискриминация нас расстраивает».

«Никакой дискриминации нет, - ответила Елена Максимкина. - По процедуре вы можете делать замечания по работе комиссии. Я слышала упреки, что нашим экспертам не хватает эмоциональности, когда они представляют препарат. Но ее и не должно быть, мы рассматриваем лекарства с точки зрения комплексной оценки». 

Впрочем, затем она объяснила более детально, почему пациенты были лишены права выступления: «Фармкомпании опубликовали информацию о платежах в адрес пациентских организаций, и было принято решение убрать конфликт интересов».

Другой сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев обратил внимание, что заметно четкое изменение политики: «Если раньше мы могли выступать, то теперь нет». При этом регламентирующие документы остались прежними.

Елена Максимкина вновь напомнила о выплатах фармкомпаний. Общественные организации парировали, что они открыты, что вся информация о спонсорах есть на их сайтах. «Мы отчитываемся в Минюст, налоговую инспекцию и другие заинтересованные ведомства», - рассказал председатель исполнительного комитета МОД «Движения против рака» Николай Дронов.

«Нам нечего скрывать. Хочу также напомнить, что и врачи получают вознаграждения от фармкомпаний, научные организации с ними работают, фармкомпании - не изгои», - сказал Юрий Жулев.

«Две-три минуты выступления представителя пациентов не испортит процедуру, мы ведь не заставляем вас определенным образом голосовать, не претендуем на то, чтобы заменить работу комиссии», - отметил Ян Власов.

В итоге Елена Максимкина предложила обсудить процедуру рассмотрения перечней на комиссии по правоприменительной практики. Это предложение погасило возникающий было конфликт министерства с пациентскими организациями.

«Мы выражаем надежду, что договоренность о проработке детализированных процедур работы комиссии, вступит в силу. И в рамках этих процедур мы вернем право представителям НКО высказываться по самым волнующим вопросам», - резюмировал Юрий Жулев.