Перечень утвержденных фондом «Круг добра» болезней и лекарств

05.05.2021
16:37
Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра» создан по инициативе президента Владимира Путина. Он финансируется за счет повышенного налога на доходы. С 1 января граждане, чей доход превышает 5 млн руб. в год, платят НДФЛ по ставке 15%. Правительство расчитывает, что в 2021 году для фонда удастся привлечь 60 млрд руб., в 2022 году – 64 млрд руб., 2023 году – 68,5 млрд руб.

Лекарства

Перечень лекарственных препаратов, закупаемых Минздравом или подведомственным ему казенным учреждением, и перечень лекарственных препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации, закупаемых фондом «Круг добра» для оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.

Наименование лекарственного препарата

Дата заседания попечительского совета

1

«Спинраза» (нусинерсен)

10.02.2021

2

«Эврисди» (рисдиплам)

10.02.2021

3

«Золгенсма» (онасемноген абепарвовек)

10.02.2021

4

«Майозайм» (алглюкозидаза альфа)

22.03.2021

5

«Иларис» (канакинумаб)

22.03.2021

6

«Вимизайм» (элосульфаза альфа)

15.04.2021

7

«Стрензик» (асфотаза альфа)

15.04.2021

8

«Трикафта» (элексакафтор / ивакафтор / тезакафтор)

27.05.2021

9

«Оркамби» (ивакафтор+лумакафтор)

27.05.2021

10

«Карзиба» (динутуксимаб бета)

27.05.2021

11

«Трансларна» (аталурен)

27.05.2021

12

«Гэттестив» (тедуглутид)

09.07.2021

13

«Афинитор» (МНН эверолимус)

09.09.2021

14

«Канума» (себелипаза альфа)

09.09.2021

15

«Бринейра» (церлипоназа альфа)

09.09.2021

16

«Лукстурна» (воретиген непарвовек)

09.09.2021

17

холевая кислота

09.09.2021

18

селуметиниб

09.09.2021

19

глицерола фенилбутират

09.09.2021

20

ланаделумаб

14.10.2021

21

метрелептин

14.10.2021

22

фенфлурамин

14.10.2021

23

буросумаб

14.10.2021

24

велманаза альфа

14.10.2021

25

пэгвалиаза + эпинефрин в форме выпуска шприц-ручка

14.10.2021

09.06.2022

26

меркаптамина битартрат или цистеамина битартрат

14.10.2021

11.04.2022

27

цистеамин или меркаптамин

14.10.2021

11.04.2022

28

карглумовая кислота

14.10.2021

29

восоритид

14.10.2021

30

тригептаноин

14.10.2021

31

бетаин безводный

14.10.2021

11.04.2022

32

ларотректиниб

28.10.2021

33

энтректиниб

28.10.2021

34

лумасиран

11.11.2021

35

Иммуноглобулин человека нормальный

11.11.2021

36

Иммуноглобулин человека нормальный (для подкожного введения)

11.11.2021

37

селексипаг

15.12.2021

38

ломитапид

15.12.2021

39

надолол

15.12.2021

40

вилтоларсен

11.04.2022

41

этеплирсен

11.04.2022

42

голодирсен

11.04.2022

43

мараликсибат

11.04.2022

44

паловаротен

11.04.2022

45

элапегадемаза

11.04.2022

46

Oxervate (ценегермин)

09.06.2022

47

Концентрат фактора свертываемости ХIII (человеческий)

30.06.2022

48

дефибротид

07.09.2022

49

расбуриказа

07.09.2022

50

тиотепа

21.10.2022

51

олипудаза альфа

09.12.2022

52

йобенгуан, 131I

09.12.2022

Медицинские изделия

Наименование медицинского изделия

Дата заседания экспертного совета

1

Повязка раневая неадгезивная, абсорбирующая, стерильная

28.10.2021

2

Повязка раневая неадгезивная, абсорбирующая, стерильная, одноразовая, для отведения экссудата, атравматичная с мягким силиконовым покрытием

28.10.2021

3

Повязка раневая неадгезивная, проницаемая, прозрачная перфорированная неабсорбирующая повязка с открытой ячеистой структурой, пропускающая экссудат и обеспечивающая фиксацию и защиту тканей

28.10.2021

4

Бандаж эластичный трубчатый для фиксации повязки, многоразового использования

28.10.2021

5

Стимулятор диафрагмального (френического) нерва Mark IV с принадлежностями

28.10.2021

6

Раздвижные эндопротезы Stanmore Implants

24.03.2022

7

Накостные компрессионно-дистракционные аппараты

30.06.2022

Болезни

Перечень тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфанных) заболеваний.

Наименование заболевания

Дата заседания экспертного совета

1

Спинальная мышечная атрофия

03.02.2021

2

Болезнь Помпе

16.02.2021

3

Семейная средиземноморская лихорадка

03.03.2021

4

Криопирин-ассоциированный периодический синдром

03.03.2021

5

Периодический синдром, ассоциированный с рецептором фактора некроза опухоли

03.03.2021

6

Мукополисахаридоз IV А типа

01.04.2021

7

Гипофосфатазия

01.04.2021

8

Нейробластома

22.04.2021

9

Миодистрофия Дюшенна/Беккера

22.04.2021

10

Муковисцидоз в соответствии с утвержденными категориями

13.05.2021

11

Синдром короткой кишки

04.06.2021

12

Туберозный склероз

10.06.2021

13

Сахарный диабет I типа,
(дети от 0 до 4 лет)

10.06.2021

14

Нейрональный цероидный
липофусциноз II типа

24.06.2021

15

Первичная гипероксалурия
I типа

24.06.2021

16

Острый лимфобластный лейкоз
Острый миелобластный лейкоз
Т-лимфобластная лимфома

01.07.2021

17

Буллезный эпидермолиз

22.07.2021

18

Дефицит лизосомной кислой липазы

22.07.2021

19

Наследственная дистрофия сетчатки, вызванная биаллельными мутациями в гене RPE65

Формы заболевания:
Врожденный амавроз Лебера (2 тип);
Пигментный ретинит (20 тип).

29.07.2021

20

Врожденные нарушения синтеза желчных кислот (НСЖК)

Когорта детей:

дети с клиническими проявлениями синдрома холестаза
и молекулярно-генетическим подтверждением врожденного нарушения синтеза желчных кислот

26.08.2021

21

Нейрофиброматоз I типа

02.09.2021

22

Гипер-IgD-синдром/синдром дефицита мевалонат-киназы (HIDS/MKD)

02.09.2021

23

Нарушение обмена цикла мочевины

Формы заболевания:
Недостаточность NAGS;
Недостаточность CPS-1;
Недостаточность OTC (Е72.4);
Цитруллинемия I типа;
Аргининянтарная ацидурия;
Аргининемия;
Синдром HHH (гипераммониемия, гиперорнитинемия, гомоцитруллинурия);
Цитруллинемия II типа;
Лизинурическая непереносимость белка

02.09.2021

24

Липодистрофия

23.09.2021

25

Гомозиготная семейная гиперхолестеринемия

23.09.2021

26

Х-сцепленный доминантный гипофосфатемический рахит

23.09.2021

27

Злокачественные заболевания новообразования с транслокацией гена NTRK

23.09.2021

28

Альфа-маннозидоз

30.09.2021

29

Фенилкетонурия

30.09.2021

30

Цистиноз

30.09.2021

31

Пропионовая ацидемия

30.09.2021

32

Изовалериановая ацидемия

30.09.2021

33

Метилмалоновая ацидемия

30.09.2021

34

Синдром удлиненного интервала QT

30.09.2021

35

Катехоламинергическая полиморфная желудочковая тахикардия

30.09.2021

36

Нарушение бета-окисления жирных кислот

30.09.2021

37

Синдром Драве

07.10.2021

38

Легочная артериальная гипертензия, ассоциированная

07.10.2021

39

Гомоцистинурия

Формы заболевания:
пиридоксин нечувствительная (резистентная) форма;
недостаточность 5,10 — метилентетрагидрофолат редуктазы (MTHFR);
нарушение обмена кобаламина

07.10.2021

40

Ахондроплазия

07.10.2021

41

Наследственный ангионевротический отек

07.10.2021

42

Хроническая воспалительная демилинизирующая полиневропатия

07.10.2021

43

Центральный гиповентиляционный синдром (синдром проклятия Ундины)

21.10.2021

44

Первичные иммунодефициты с дефицитом антителообразования

28.10.2021

45

ROHHAD-Синдром

17.02.2022

46

Синдром Алажиля

24.02.2022

47

Прогрессирующая оссифицирующая фибродисплазия

24.02.2022

48

Врожденная недостаточность аденозиндезаминазы (АДА-ТКИН)

24.02.2022

49

Остеосаркома

17.03.2022

50

Саркома Юинга

17.03.2022

51

Рабдомиосаркома

17.03.2022

52

Недифференцированные саркомы

17.03.2022

53

Нейротрофический кератит

21.04.2022

54

Синдром Пьера Робена

23.06.2022

55

Наследственный дефицит фактора свертывания крови ХIII

23.06.2022

56

ALK-позитивные опухоли

09.06.2022

57

Кожно-скелетный синдром с гипофосфатемией

29.09.2022

58

Врожденный сколиоз на фоне нарушения сегментации боковых поверхностей тел позвонков и синостоза ребер

13.10.2022

59

Болезнь Ниманна-Пика

17.11.2022

60

Атрезия наружного слухового прохода

26.01.2023

61

Микротия ушной раковины

26.01.2023

62

Синдромы врожденной костномозговой недостаточности

02.03.2023

63

Гемоглобинопатии (бета-талассемия и др)

02.03.2023

64

Приобретенная идиопатическая апластическая анемия

02.03.2023

65

Нарушения обмена глюкозамингликанов

02.03.2023

66

Остеопетроз

02.03.2023

67

PROS – спектр синдромов избыточного роста, ассоциированных с мутацией PIK3CA

02.03.2023

68

Хронический гепатит С

02.03.2023

69

Синдром гипоплазии левых отделов сердца

16.03.2023 

70

Отхождение левой коронарной артерии от легочного ствола Q24.5; Состояния после операций коррекции врожденных пороков сердца, при которых проводятся хирургические манипуляции на коронарных артериях: Операция артериального переключения при транспозиции магистральных артерий Q 23.0; Операция Росса при патологии аортального клапана Q25.8

16.03.2023 

Список обновляется по мере принятия решений членами экспертного и попечительского совета фонда.

Нет комментариев

Комментариев: 0

Вы не можете оставлять комментарии
Пожалуйста, авторизуйтесь
Продолжая использовать наш сайт, вы даете согласие на обработку файлов cookie, которые обеспечивают правильную работу сайта.