В 2021 году «Круг добра» потратил около половины собранных средств

Фонд «Круг добра» опубликовал отчет за 2021 год. Для нужд фонда за счет повышенной ставки налога на доход физических лиц собрано 75,05 млрд руб., свидетельствуют данные отчета. На основную деятельность потрачено 30,9 млрд руб., из них на 30,84 млрд руб. закуплено лекарств, на 53 млн руб. оказана медпомощь. Всего за год помощь оказана 2085 детям.

Больше всего фонд направил денег на закупку зарегистрированных лекарств — 27,4 млрд руб. Закупку для организации осуществлял Федеральный центр планирования и лекарственного обеспечения (ФЦПиЛО). Согласно данным центра, большая часть денег потрачена на закупку препаратов для больных спинальной мышечной атрофией (СМА). Закупки нусинерсена составили 13,5 млрд руб., рисдиплама — 7,3 млрд руб. Почти на 3 млрд руб. закуплено аталурена для больных с мышечной дистрофией Дюшенна, на 1,2 млрд руб. приобретен препарат элосульфаза альфа для лечения мукополисахаридоза IVА типа, также на 1,2 млрд руб. — асфотаза альфа для больных гипофосфатазией. Всего ФЦПиЛО закупил 10 МНН лекарств.

Источник: фонд «Круг добра»

Закупка незарегистрированных лекарств составила 12% от основных затрат. Фонд самостоятельно заключил контракты на сумму 4,6 млрд руб. Из них фактически в 2021 году оплачено 3,5 млрд руб. Самый дорогой препарат из незарегистрированных — онасемноген абепарвовек (ТН «Золгенсма») стоит более 100 млн руб., точная сумма в отчете не указана, но говорится, что препарат закуплен для 20 детей. Для каждого пациента необходима одна упаковка, соответственно на «Золгенсму» в 2021 году потрачено около 2 млрд руб.

«ФВ» сообщал, что после регистрации препарата ФЦПиЛО уже определил его поставщика. Компания «Скопинфарм» в 2022 году поставит 50 упаковок препарата на 5,5 млрд руб., стоимостью 110 млн руб. за штуку.

Еще один дорогостоящий незарегистрированный препарат — элексакафтор/ивакафтор/тезакафтор (ТН «Трикафта»), годовой курс стоит 23 млн руб. В 2021 году Экспертным советом фонда были приняты решения по обеспечению препаратом 91 пациента.

«Результатом переговоров фонда с поставщиками стало снижение цен на лекарственные препараты от 6 до 60%. Среднее снижение цены одной упаковки составило 23%. Годовая экономия средств за счет снижения цен на лекарства превысила 1 млрд руб. Сэкономленные средства направляются на лекарственное обеспечение детей и позволяют помочь большему числу пациентов», ­— говорится в отчете.

Источник: фонд «Круг добра»

Также, как следует из документов фонда, за счет средств фонда нескольким пациентам оказана медпомощь в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева. Детям с тяжелыми заболеваниями крови проведена клеточная иммунотерапия альфа/бета деплетированными Т-лимфоцитами и другими клеточными популяциями донорского происхождения.

Источник: фонд «Круг добра»

На содержание деятельности фонда в 2021 году потрачено 40,6 млн руб. Из них на зарплату сотрудникам — 30,7 млн руб., что от общих затрат фонда составило около 0,1%.