В России будет разработана дорожная карта по редким заболеваниям

Цель «дорожной карты» — гармонизация медицинской помощи «редким» пациентам. Формирование документа будет организовано в формате проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» с участием пяти экспертных групп, уточнила она.

В эти группы войдут представители медико-генетической службы, пациентского сообщества, руководители медицинских учреждений, организаторы лекарственного обеспечения, а также фармацевтические производители. Внимание последних будет акцентировано на вопросах регистрации цен и закупок лекарственных препаратов.

Как подчеркнула президент Ассоциации «Генетика» Светлана Каримова, «дорожная карта» должна стать основным элементом реализации федеральной программы по лечению редких заболеваний.

О необходимости разработки федеральной программы было заявлено 28 октября на расширенном заседании экспертного совета по орфанным заболеваниям в Казани. Представители экспертного совета намерены представить концепцию документа в Правительство РФ и Минздрав.