Завершился V «Редкий фестиваль»
Организаторы фестиваля — Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям при поддержке хореографического ансамбля «Аврора» ГБУДО г. Москвы «Детская школа искусств № 17» и компании «Генериум».
«Цель «Редкого фестиваля» — дать возможность детям обратиться к зрителю на едином для всех языке искусства, показать свое мастерство и укрепить дух творчества, — отметили организаторы. — Ведь творчество в жизни любого ребенка — вовсе не редкость».
В этом году в шести номинациях приняли участие 40 творческих детей, которые смогли встретиться и подружиться с более чем 450 сверстниками со всего мира.
Участники фестиваля — хореографические коллективы и дети с редким диагнозом. Каждый ребенок получил возможность показать свои творческие способности и получить много позитивных эмоций в дружественной атмосфере конкурса. Участники, жизнь которых не отягощена редким заболеванием, смогут по-новому взглянуть на своих сверстников — это позволяет улучшить общую социальную атмосферу в будущем для всех людей с ограниченными возможностями.
«Такие мероприятия — ключ к созданию здоровой инклюзивной среды, в которой каждый ребенок может чувствовать себя нужным, таким, как все — вне зависимости от диагноза, — отметил глава МРБООИ Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков. — Было бы, безусловно, проще жить в мире, где орфанные заболевания бы поддавались терапии так же легко, как простуда, но наша задача — доказать, что редкая нозология — не приговор».
«Наша компания традиционно поддерживает социальные инициативы в области повышения осведомленности о редких нозологиях, — подчеркнул член-корр. РАН, вице-президент «Генериума» Дмитрий Кудлай. — Мы стараемся не только простым и доступным способом объяснить, как работают биотехнологические разработки для терапии таких заболеваний, но и донести до общества простую истину: дети — пациенты с редкими заболеваниями действительно такие, как все. И наша цель — и компании «Генериум», и врачей, и других организаций — дать им возможность, помочь реализоваться».
Материал партнера: «Генериум»
