Глава Ингушетии призвал усилить общественный контроль над лекарственным обеспечением детей с редкими заболеваниями

«Ни в коей мере нельзя экономить средства на лечение тяжелобольных детей, - подчеркнул глава республики Юнус-Бек Евкуров, выступая 28 мая  на встрече с представителями Общественного народного фронта. - С привлечением благотворительных организаций, других заинтересованных лиц нужно направить все усилия, чтобы облегчить их участь. Но при этом непонятны действия родителей, которые отказываются от перечисления средств на счета клиник и желают получить деньги на руки. Для нас главное, чтобы помощь дошла до нуждающегося, вылечить этого ребенка».

В конце своего выступления Юнус-Бек Евкуров призвал членов ОНФ усилить общественный контроль над обеспечением лекарственными препаратами детей с орфанными заболеваниями и отслеживать судьбу маленьких пациентов.

«Мы всесторонне будем изучать существующие проблемы, вникать в положение, в котором оказались дети, - заверил Евкурова председатель Общественной палаты Ингушетии Мовлат-Гирей Дзагиев. - Вы правильно отметили необходимость проверки открывающихся счетов для обеспечения контроля. Нужно определить, кому принадлежат эти счета, кто организовывает сбор средств на лечение тяжелобольных людей».

В России почти 13 тыс. детей с угрожающими жизни редкими болезнями. Стоимость годового курса лечения одного ребенка доходит до 30 млн. рублей.