Пациентское сообщество призывает обеспечить детей, больных муковисцидозом, оригинальными препаратами

Как сообщила руководитель пациентской организации «На одном дыхании» Ирина Дмитриева, в Москве насчитывается около четырехсот больных МВ, из которых около 250 - дети. С 2016 года на основании приказов 376 и 506 столичного Департамента здравоохранения изменился порядок медицинской помощи и лекарственного обеспечения для граждан до 18 лет. В частности, вводится обязательное посещение с ребенком специалиста медико-генетического отделения Морозовской больницы 1 раз в квартал, получение рекомендаций, выписка рецептов, получение лекарств. Ранее пациенты этой группы наблюдались у специалиста по месту жительства или в выбранном профильном центре, могли получать рекомендации и рецепты у своего врача или участкового педиатра.

«Родителей детей с муковисцидозом лишили права выбора медицинского учреждения внутри региона, который по-прежнему сохраняется в регионах РФ и для взрослых пациентов, - заявила Ирина Дмитриева. По ее мнению, очевидно, что «решение принималось не для пользы пациентов, а с точки зрения удобства административного управления».

Выступившие родители рассказали о зафиксированных у их детей, больных муковисцидозом, побочных эффектах после принятия дженериковых препаратов, в результате чего пациенты вынуждены были проходить многомесячные дополнительные курсы лечения. В этой связи было выдвинуто предложение внести изменения в закон о лекарственном обеспечении больных с МВ с целью возможностей обеспечения оригинальными ЛС.

Кроме того, родители пожаловались на перебои в лекарственном обеспечении больных муковисцидозом в Морозовской больнице. То, что такие перебои действительно имели место, признала и первый зам. главврача Морозовской детской городской клинической больницы Елена Петряйкина. При этом она пояснила, что сбой в поставке лекарств произошел «из-за некорректной выписки рецепта участковыми врачами». Г-жа Петряйкина также одобрила прозвучавшее предложение законодательно закрепить возможность лечения детей с МВ на дому.

Председатель Комиссии Общественной палаты РФ по безопасности Антон Цветков предложил пациентским организациям на базе Департамента здравоохранения Москвы издать информационную брошюру в понятном для всех формате «вопрос-ответ», которая разъясняла бы родителям порядок лекобеспечения. Кроме того, он выступил с инициативой провести анонимное анкетирование родителей, где они могли бы обозначить наиболее важные проблемы в этой области.

В свою очередь заместитель руководителя Департамента здравоохранения города Москвы Андрей Старшинин выразил готовность организовать встречу с родительским активом и пациентскими организациями для решения накопившихся вопросов. «Для пациентов с муковисцидозом нужно создавать особые условия, и мы идем в этом направлении», — подчеркнул он.