Разиет Натхо: возможности регионов по лекобеспечению пациентов с орфанными заболеваниями исчерпаны

Желание есть, денег нет

Как известно, согласно ФЗ № 323 финансирование закупок препаратов для данной группы пациентов осуществляется за счет средств региональных бюджетов. Совместно с центром изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения при институте ЕАЭС, депутаты ГД проводили анализ обеспечения пациентов, страдающих редкими заболеваниями. «Возможности регионов практически исчерпаны. Анализ это подтвердил. Не потому что не хотят, а потому что нет средств», - пояснила Разиет Натхо, выступая 23 июня на третьем информационном семинаре «Редкие болезни, диалог с обществом», организованном национальной ассоциацией организаций больных редкими заболеваниями «Генетика».

Открыла мероприятие президент ассоциации «Генетика» Светлана Каримова, которая рассказала о ситуации, сложившейся с лекобеспечением пациентов в 2016 году. Она напомнила, что к концу третьего квартала 2015 года субъекты столкнулись с реальной проблемой полного отсутствия дальнейшего финансирования закупок лекарств для пациентов с редкими заболеваниями. Поэтому из федерального бюджета был направлен транш в размере 12 млн рублей. Эти деньги, по мнению ассоциации, помогли избежать катастрофы. Однако в 2016 году регионы вновь оказались в ситуации жесткой нехватки средств.

«Сейчас может возникнуть очень тяжелая ситуация с нашими пациентами. В некоторых регионах могут происходить летальные случаи, если не будет принято решение о трансферте за счет федерального бюджета. Во многих регионах средства уже потрачены, многие регионы уже не берут пациентов на терапию во второй половине 2016 года», - заявила Светлана Каримова.

При этом она заметила, что федеральный бюджет, возможно, выделит деньги на редкие заболевания в этом году, но вопрос будет решаться не ранее июля. Однако полной уверенности в том, что будет принято положительное решение о софинансировании, у экспертов нет.

Нужна система, потом финансы

По мнению Елены Красильниковой, директора Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения при институте ЕАЭС, текущая ситуация с лекобеспечением пациентов, страдающих редкими заболеваниями по сравнению с 2013 годом выправляется. Однако, сравнивая результаты двух мониторингов (первый был проведен в 2013 году, второй – в 2015), эксперты сделали вывод: основными проблемами по-прежнему остаются недостаточность финансирования и слабая нормативная база. Поэтому, по словам Елены Красильниковой, изменить ситуацию возможно, если вначале создать грамотную систему лекобеспечения «редких» пациентов, а потом погрузить туда финансы.

По словам Елены Красильниковой, наиболее «продвинутые» регионы погружают часть расходов на закупку орфанных препаратов в систему ОМС, а также активно делают обоснованные запросы в федеральный центр.

«По результатам нашего исследования, в 2015 году было направлено порядка 104 обращения из субъектов с просьбой о софинансировании лечения орфанных заболеваний», - рассказала Елена Красильникова. По ее словам, запросы были хорошо структурированы — в них указывалось: сколько денег субъект тратит на орфанные заболевания, сколько средств ему не хватает. Поэтому, по мнению эксперта, федеральные власти смогли осознать, что проблема существует, и она имеет границы по количеству необходимых средств. Поэтому дополнительные средства были выделены.

В настоящий момент Ассоциация «Генетика» ставит перед собой задачу, заручившись поддержкой депутатов сохранить достигнутый уровень лекобеспечения и законодательно закрепить регулярное федеральное софинансирование больных редкими заболеваниями.