В Ботаническом саду МГУ провели акцию в поддержку пациентов с буллезным эпидермолизом
У земляничника хрупкая, регулярно обновляющаяся кора, поэтому он станет символом поддержки пациентов с этим заболеванием. Посетители сада смогут узнать о растении и о врожденном буллезном эпидермолизе.
Врожденный буллезный эпидермолиз (ВБЭ) — редкое генетическое заболевание, при котором кожа и слизистые оболочки могут повреждаться даже при простом прикосновении, а раны заживают длительное время. Пациентов с ВБЭ называют «бабочками»: их кожа уязвима, как крылья этого насекомого. Заболевание относится к орфанным: в мире с ним живут около 500 тыс. человек1, многие из них дети.
«Стремление и готовность заниматься вопросом поддержки людей с редкими заболеваниями для государства — это отражение культуры и гуманизма нашего общества, а для врачебного сообщества — индикатор уровня профессионализма, — отметил главный внештатный детский аллерголог-иммунолог Минздрава Московской области д.м.н. Андрей Продеус. — Орфанный пациент — это не кейс в отчете, это экзамен на человечность и мастерство. Пока мы помогаем там, где сложно, а не только там, где массово, мы растем над собой».
ВБЭ остается неизлечимым заболеванием. Пациенты живут с хронической болью и зудом, им необходимы постоянный уход за ранами и частые перевязки.
«Несмотря на редкость — буллезный эпидермолиз встречается у одного человека из 30 тыс. — заболевание требует особого внимания, — подчеркнул заведующий отделением стационара для детей НИИ педиатрии и охраны здоровья детей ФГБНУ «Российский научный центр хирургии имени акад. Б.В. Петровского» к.м.н. Александр Материкин. — Помимо физической и эмоциональной боли, его осложнения могут стать смертельно опасными. Кроме того, заболевание меняет жизнь всей семьи: ежедневный уход включает длительные и болезненные перевязки, значительные психологические и временные затраты. Уменьшение количества и тяжести ран, ускорение их заживления, то есть защита и восстановление поврежденного кожного покрова, являются главными приоритетами для пациентов и тех, кто за ними ухаживает».
Физические проявления болезни влияют на эмоциональное состояние и социальную жизнь пациентов. По данным исследования2, среди школьников с ВБЭ 41,9% сообщили о задержке поступления в начальную школу, 51,6% — о частых пропусках занятий. Более 95% пациентов с буллезным эпидермолизом достигают совершеннолетия3.
«Выход во взрослую жизнь не освобождает человека от диагноза, — рассказала президент ассоциации «Путь к здоровью» Олеся Мишина. — Потребность в специализированной медицинской помощи, в поддержке со стороны родных и близких, со стороны общества сохраняется на протяжении всей жизни. Задача пациентского сообщества — помогать людям с тяжелыми заболеваниями, находить ответы на их вопросы, успешно интегрироваться в современное общество, получать необходимую медицинскую помощь».
«Невзирая на распространенность болезни, все пациенты должны получать необходимую помощь, а забота о них должна учитывать и интересы тех, кто за ними ухаживает, — заявил директор подразделения «Редкие заболевания» региона Евразия компании Chiesi Александр Марков. — Поэтому мы поддерживаем инициативы, которые помогают больше узнать о редких заболеваниях и людях, живущих с ними».
Международная неделя осведомленности о буллезном эпидермолизе ежегодно стартует 25 октября. Это глобальная инициатива, которая подчеркивает необходимость понимания и бережной заботы о людях с ВБЭ.
