Депутаты и чиновники пригревали «сиротских». Тема орфанных заболеваний снова внесена в повестку

В июне прошлого года чиновники Минздравсоцразвития и депутаты из Комитета по охране здоровья Госдумы обещали не снимать с контроля проблемы снабжения российских пациентов орфанными препаратами. Однако министерство в прошлом году так и не вынесло на обсуждение парламентариев законопроект «Об основах охраны здоровья граждан РФ», где должен был быть закреплен статус «сиротских» ЛС. А потому тема неусыпного контроля тогда автоматически перенеслась на следующий год. Но как выяснилось в конце февраля, депутаты всегда готовы к ней вернуться.

За прошедшие девять месяцев с момента последнего разговора на тему орфанных препаратов («ФВ» № 21 от 22.06.2010 г.) в стенах Госдумы риторика основных спикеров не поменялась. Правда, резко выросли оценки числа самих орфанных заболеваний. Если летом 2010 г. участники аналогичного заседания говорили, что всего выявлено 7 тыс. редких заболеваний, то к февралю 2011?г. их число удвоилось. «Их значительно больше — до 15 тысяч, — констатировал акад. РАМН Александр Чучалин. — И диагностирование, и лечение данных заболеваний крайне сложно и высокозатратно».

По мнению Александра Чучалина, университетское медицинское образование должно включать подготовку специалистов по редким заболеваниям

Существующие программы лекарственной помощи охватывают чуть более 80 тыс. пациентов, страдающих редкими заболеваниями. Между тем реальную потребность в орфанных препаратах имеют около 1,5 млн россиян, говорили в стенах думского Комитета по охране здоровья.

Приняв к сведению новую ценную статистику, участники встречи вернулись к обсуждению проблем, обобщить которые можно одной фразой: «А что именно мешает России организовать эффективную терапию орфанных заболеваний».

Надежда Герасимова: «Фармкомпаниям невыгодно сегодня развивать производство препаратов для лечения редких болезней, так как это не несет коммерческого успеха»

Как сообщила председательствующая на «круглом столе» зам. председателя Госдумы Надежда Герасимова, «фармкомпаниям невыгодно сегодня развивать производство препаратов для лечения редких болезней, так как это не несет коммерческого успеха». Процесс принятия решений по этой проблеме осложняется и тем, что в российской законодательной базе отсутствует понятие «редкое заболевание» с критериями отношения заболеван...