Охота на Элапразу. Синдром Хантера лечится в судебном порядке

После многомесячных судов и скандалов с чиновниками мама 12-летнего Юры Веселова, страдающего редким заболеванием — синдромом Хантера, получит часть средств на приобретение лекарств. Несмотря на то что полученных денег не хватит на годовой курс лечения, сам прецедент, получивший широкую огласку, вселяет надежду в людей, страдающих от тяжелых редких заболеваний, но не получающих бесплатной лекарственной помощи.

Городская комиссия по оказанию экстренной социальной помощи все-таки выделила средства на приобретение жизненно необходимой для спасения ребенка Элапразы — 7,410 млн руб. Денег явно недостаточно — на годовой курс лечения требуется не менее 30 млн руб. Правда, как отмечают в комиссии, финансирование может быть увеличено, «если возникнет такая необходимость».

Следует отметить, что решению о выделении средств на дорогостоящую лекарственную терапию для подростка предшествовала длительная тяжба. Первые запросы о помощи, адресованные матерью больного ребенка Любовью Веселовой в Минздравсоцразвития России, были переправлены федеральным ведомством в Комитет по здравоохранению Санкт-Петербурга, а региональные чиновники, сославшись на непосильную для городского бюджета дороговизну лекарства, в помощи отказали. Дело в том, что синдром Хантера, не входящий в программу «Семь высокозатратных нозологий», встречается крайне редко — в России зафиксировано около 250 случаев заболевания, а во всем мире — около 2 тыс., и помочь им способна только Элапраза.Круг замкнулся. Очевидно, что в семье Весело...