Перечень ЖНВЛП предлагается дополнить инновационными препаратами для лечения орфанных заболеваний

Редкие заболевания, включенные в так называемый Перечень-24, остаются одной из болевых точек отечественного здравоохранения. Из года в год пациентские организации бьют тревогу в связи с острым недостатком финансирования программы в регионах. О том, как улучшить лекарственное обеспечение орфанных пациентов и предоставить им доступ к инновационным ЛП, рассуждали участники пресс-конференции, которую организовала Национальная ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика».

Счет на миллиарды

Ежегодно 50 тыс. пациентов с редкими заболеваниями из Перечня-24 не получают надлежащего лечения, заявила президент «Генетики» Светлана Каримова. По ее словам, реальная финансовая потребность лекарственного обеспечения орфанных больных значительно выше бюджетных ассигнований, которые выделяют регионы.

На сегодняшний день лишь четырнадцать регионов способны справиться с финансированием, уточнила руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС Елена Красильникова. В подавляющем большинстве субъектов РФ ситуация в этой сфере остается крайне напряженной. Исходя из пациентских ре­естров, бюджет программы «Перечень-24» требует порядка 30 млрд руб., рассказала г-жа Красильникова, реальное же финансирование вдвое меньше.

Одной из действенных мер, способных переломить ситуацию, эксперты считают расширение перечня заболеваний, входящих в программу «Се...