Больных СМА не вписали в бюджет

СК против Минздрава

Светлана Новожилова из Екатеринбурга, мама шестимесячной Ани с диагнозом СМА I типа, сообщила в Facebook, что ее с мужем вызвали в региональный Следственный комитет. Следователи интересовались, почему областной Минздрав и другие государственные структуры не оказывают семье медицинскую помощь.

С начала февраля супруги Новожиловы собирали деньги на препарат Zolgensma (производитель — группа Novartis), одобренный американским регулятором для лечения детей до двух лет с диагнозом СМА. По данным благотворительного фонда «Семьи СМА», средство устраняет генетическую причину заболевания. Лечение в США обходится в 2,5 млн долл. В России Zolgensma не зарегистрирован.

Следователям Светлана объяснила, что в их случае надежнее искать деньги самостоятельно.

СМА — генетическое заболевание, приводящее к нарастающей мышечной слабости. По данным благотворительного фонда «Семьи СМА», им страдают 914 жителей России, в том числе 733 ребенка. Число больных ежегодно растет на 11%.

Регионы не готовы платить

Теоретически у Новожиловых есть шанс получить помощь от государства. Есть лекарственное средство Спинраза (производитель — Biogen), которое предполагает пожизненную терапию. В России его зарегистрировали в августе 2019 года. Стоимость первого года лечения — 48 млн руб., ...