Больных СМА не вписали в бюджет

Дума поставила на «стоп» законопроект по лекарствам для пациентов со спинальной мышечной атрофией

17.03.2020
Следственный комитет Свердловской области опрашивает родителей, собирающих деньги на лекарства дочери со спинальной мышечной атрофией (СМА). Следователи выясняют, почему им не помогает государство. Тем временем Комитет Госдумы по охране здоровья вернул из-за неправильной процедуры подачи законопроект о финансировании лекарств для больных СМА за счет федерального бюджета.

СК против Минздрава

Светлана Новожилова из Екатеринбурга, мама шестимесячной Ани с диагнозом СМА I типа, сообщила в Facebook, что ее с мужем вызвали в региональный Следственный комитет. Следователи интересовались, почему областной Минздрав и другие государственные структуры не оказывают семье медицинскую помощь.

С начала февраля супруги Новожиловы собирали деньги на препарат Zolgensma (производитель — группа Novartis), одобренный американским регулятором для лечения детей до двух лет с диагнозом СМА. По данным благотворительного фонда «Семьи СМА», средство устраняет генетическую причину заболевания. Лечение в США обходится в 2,5 млн долл. В России Zolgensma не зарегистрирован.

Следователям Светлана объяснила, что в их случае надежнее искать деньги самостоятельно.

СМА — генетическое заболевание, приводящее к нарастающей мышечной слабости. По данным благотворительного фонда «Семьи СМА», им страдают 914 жителей России, в том числе 733 ребенка. Число больных ежегодно растет на 11%.

Регионы не готовы платить

Теоретически у Новожиловых есть шанс получить помощь от государства. Есть лекарственное средство Спинраза (производитель — Biogen), которое предполагает пожизненную терапию. В России его зарегистрировали в августе 2019 года. Стоимость первого года лечения — 48 млн руб., ...

Для чтения статей необходимо авторизоваться
Вам необходимо войти в свой аккаунт, либо зарегистрировать новый.
Войти

Нет комментариев

Комментариев: 0

Вы не можете оставлять комментарии
Пожалуйста, авторизуйтесь
Продолжая использовать наш сайт, вы даете согласие на обработку файлов cookie, которые обеспечивают правильную работу сайта.