Чтоб не пропасть поодиночке

Победить дракона

Высокие цены на орфанные препараты — главная проблема не только для России, но и для всех стран мира. «Мы до сих пор сталкиваемся с ситуацией, когда правительство больше предпочитает не замечать проблему, чем решать ее. Все считают, сколько стоит лечение, но при этом никто не задумавется, сколько стоит болезнь», — отметил президент и генеральный директор индийской пациентской организации по редким заболеваниям Мутяла Рамайя. По словам эксперта, единственным способом решения этой проблемы была и остается консолидация сил. Пациентского сообщества. Врачебного сообщества. «Коннект нужен как между разными органами власти внутри каждой страны, так и между странами», — добавляет д-р медицины, президент фонда GEISER Редкие болезни Латинской Америки Виргиния Ллера. Старший менеджер по биологическим и регуляторным вопросам AIPM Татьяна Юлова согласна с этим тезисом. Причем, по ее мнению, для России он имеет значение, наверное, большее, чем для любой другой страны. Так, в США закон, регулирующий регистрацию обращения орфанных ЛП, был принят в 1983 г. За это время там был инициирован и опробован целый ряд мер поддержки производителей орфанных препаратов. В частности, регуляторны...