Между надо и дорого. Как прошло обсуждение предложений для пополнения Перечня ЖНВЛП

Как это было

В конце августа Минздрав провел четыре заседания, где было рассмотрено 48 предложений по изменению лекарственных перечней. После их окончания в отраслевых телеграм-каналах участники рынка живо обсуждали происходящее. Кто-то хвалил представителей компании, которые, якобы, мастерски смогли убедить комиссию одобрить препарат. Кто-то недоумевал, почему комиссия собралась в неполном составе — присутствовало 15—16 человек из 21 указанного в приказе Минздрава № 587 от 01.10.2014. Появились даже предложения для фармкомпаний пройти курсы по подготовке к защите препарата на заседании комиссии.

Много ли зависит от заявителя? Не редки случаи, когда одна компания предлагает несколько препаратов. Так было и на этот раз. Представитель одной из компаний был очень эмоционален, ярко выступал. Когда он предлагал скидку, в какой-то момент казалось, что дело происходит на восточном базаре. Дошло до упоминания личной трагедии, что, на мой субъективный взгляд, ставит в неловкое положение тех, кто принимает решение. В итоге для разных препаратов — противоположные решения — одни одобрены, другие — нет.

Во время кампании ЖНВЛП-2024 были случаи, когда итоговое решение было трудно объяснить. Например, были поданы заявки на включение препаратов от орфанных болезней. В одном случае препарат мог быть одобрен, в другом — нет. Комиссия проголосовала против включения лекарства тедуглутид для лечения орфанного заболевания — синдрома короткой кишки. В ходе обсуждения не было какой-то четкой позиции, почему препарат надо или не надо включать в список ЖНВЛП.

Выяснилось, что лекарство нужно либо людям, страдающим этим генетическим заболеванием, либо пациентам, у которых пострадал этот орган из-за травмы (ДТП, СВО и пр.). Больных детей больше, так как с таким заболеванием взрослые долго не живут. Для детей препарат закупает Федеральный центр планирования и лекарственного обеспечения (ФЦПиЛО) за счет средств фонда «Круг добра». Участники СВО обеспечиваются за счет другого специального фонда. Члены комиссии  отмечали, что препарат дорогой — 1,3 млн руб. за упаковку. В случае его одобрения нагрузка легла бы на региональные бюджеты. Также было отмечено, что в России разрабатывается джене...