Нередкие парадоксы

Смертельный лидер

Легочная гипертензия — редкое и опасное для жизни заболевание легких и сердца. Одна из проблем — длительная диагностика, так как может пройти несколько лет от появления первых жалоб до постановки диагноза. Более 70% пациентов диагностируются на последних стадиях. Результаты первого международного регистра пациентов с легочной гипертензией говорят о неблагоприятном прогнозе. «Пациенты погибают в первые три года жизни из-за позднего диагноза или его отсутствия. Кто получает раннюю терапию — живут долго и полноценно», — сообщила зам. директора Института ЕАЭС Елена Красильникова.

По данным бюллетеня по орфанным заболеваниям Комитета ГД по охране здоровья, идиопатическая легочная артериальная гипертензия (иЛАГ) лидирует по уровню летальности среди редких жизнеугрожающих заболеваний из Перечня 19.

«Несмотря на то, что иЛАГ находится в Перечне 19, пациенты сталкиваются с проблемами с лекарствами, о чем свидетельствуют обращения на «горячую линию&...