Регуляторный конструктор

Поставлено на карту

«Дорожная карта» по редким заболеваниям разработана в рамках проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья им. Н.А. Семашко» при поддержке Экспертного совета Комитета Государственной думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям. Над подготовкой документа работали 60 экспертов в формате шести фокус-групп, сообщила руководитель проектного офиса Елена Красильникова. В них вошли главные специалисты медико-генетической службы; представители объединений врачей, медицинского образования, в том числе системы НМО; специалисты медицинских учреждений федерального и регионального уровней; руководители департаментов лекарственного обеспечения и организации медпомощи субъектов РФ; члены пациентских и благотворительных организаций; фармацевтические производители.

Елена Красильникова: «Фактически мы предлагаем регуляторный конструктор, из которого постепенно будет складываться система качественной медицинской помощи «редкому» пациенту».

По словам Красильниковой, в рамках фокус-групп обсуждалось около 200 задач, стоящих перед системой оказания помощи пациентам с редкими заболеваниями. Специалисты оценили текущие возможности по решению задач и предложили в качестве первоочередных мер реализовать шесть блоков.

Первый направлен ...