Агентурная честь

Пациентские сообщества, стремясь обеспечить своих участников дорогостоящими препаратами, идут на активное сотрудничество с производителями ЛС. Однако подобная форма взаимодействия вызывает неприятие со стороны регулирующих отрасль госструктур, которые считают деятельность общественных организаций лоббистской.

Пациенты с орфанными заболеваниями лишены возможности получать рекомендованные им, но не всегда зарегистрированные в России препараты. Проблемам с поставками таких ЛС неоднократно были посвящены общественные слушания, организованные Национальной ассоциацией организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» в Санкт-Петербурге и ряде других регионов Северо-Запада.

«Руководство города затягивает решения или напрямую отказывает в обеспечении жизненно необходимыми ЛП пациентам с орфанными заболеваниями, в том числе пароксизмальной ночной гемоглобинурией, легочной артериальной гипертензией, болезнью Фабри и т. д., — утверждает президент «Генетики» Светлана Каримова. — Хотя альтернативной терапии здесь нет и препараты, легализации которых добивается ассоциация, — единственные, которые возможно применять при данных заболеваниях. Правительство города обосновывало свой отказ в препарате для больных гемоглобинурией тем, что это ЛС не зарегистрировано в России, но в действительности регистрация состоялась в 2011 г.

Больным акромегалией понадобилась внеплановая госпитализация после приема другого препарата — не соответствующего рекомендованному им специалистами, но закупленного комитетом по аукциону. Пациенты выигрывают процессы, но ничего не меняется, потому что действует аукционная система, закупка уже произведена. Сейчас у многих больных заканчиваются препараты, а те, что получены по аукционным закупкам, они применять не могут. Пациентам с редкими заболеваниями нужны индивидуально подобранные препараты. Ситуация в Петербурге очень жесткая, даже в регионах работать проще».

По словам Светланы Каримовой, еще более сложным оказывается положение при конкуренции оригинальных препаратов западного производства и воспроизведенных в России. Так, уже несколько месяцев Национальный благотворительный фонд помощи людям с орфанными заболеваниями «Редкие» занимается ввозом из-за рубежа препарата Куван, подходящего по жизненным показаниям для пациента с фенилкетонурией. Кува...