Федеральная редкость

Депутат Госдумы Андрей Озеров предложил передать на федеральный уровень финансирование лечения редких заболеваний, мотивируя это недостатком бюджетных средств у субъектов РФ. Инициатива ожидаемо вызвала горячую дискуссию в пациентском сообществе.

В середине января депутат Госдумы Андрей Озеров внес на рассмотрение нижней палаты парламента законопроект, согласно которому обеспечивать граждан лекарственными препаратами и специализированным лечебным питанием для лечения жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний необходимо за счет федерального бюджета, а не средств субъектов Федерации, как это происходит сейчас.

Терапия лишь семи заболеваний по одноименной программе «Семь нозологий» финансируется на федеральном уровне, и то такая поддержка предусмотрена до 2015 г.

В пояснительной записке автор законопроекта предлагает высокозатратные орфанные заболевания  —  атипичный гемолитико-уремический синдром, мукополисахаридоз I, II и IV типов, пароксизмальная ночная гемоглобинурия, легочная (артериальная) гипертензия, юношеский артрит с системным началом — выделить в отдельную программу.

Автор инициативы является членом Комитета Госдумы по жилищной политике и жилищно-коммунальному хозяйству. Однако депутат представляет в Госдуме Костромскую и Ивановскую области и занялся непрофильной темой по просьбе администрации Кост...