Не редкие вопросы

В Казани идет судебный процесс по иску орфанного пациента с цистинозом об отказе в обеспечении его необходимыми лекарствами. Стоимость годового курса лечения — 2—3 млн руб. Местный Минздрав оказал ему помощь в 2015 г. на сумму 7 тыс. руб. и на этом посчитал свои обязательства выполненными. Такие новости приходят с завидным постоянством из разных регионов России. Деньги, выделенные на лекарственное обеспечение данной группы пациентов, иссякают, чиновники изыскивают всевозможные пути ограничить закупку дорогостоящих ЛП, пациенты подают в суд. Один из способов решить проблему — наладить отечественное производство данной группы препаратов. Окажется ли идея успешной?

— Какие шаги предпринимаются сейчас для того, чтобы сделать орфанные препараты доступными для пациентов?

Исполнительный директор межрегиональной благотворительной общественной организации «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Денис БЕЛЯКОВ: В 2015 г. дополнительные деньги из федерального бюджета на лекарственное обеспечение орфанных пациентов пришли в III квартале — где-то в сентябре-октябре. Это была субсидия регионам в размере примерно 12 млрд руб. В этом году никакого понимания о том, будут ли вообще деньги, а если будут, то когда, ни у должностных лиц, ни у пациентов нет. Поэтому чиновники тянут время, а мы как общественная организация пытаемся помогать пациентам. В федеральном регистре по редким заболеваниям зарегистрированы 12 тыс. человек. Только в 2014 г. по подсчетам Минздрава на орфанную программу было затрачено 7 млрд руб. В 2015-м эта сумма значительно больше. По разным оценкам, потребность на программу сегодня составляет от 15 до 30 млрд руб.
Есть несколько выигранных судов — по мукополисахаридозу, тирозинемии. По болезни Фабри заседание предстоит. Это все заболевания из 24 нозологий. Более года пациенты не получают лечение. По мукополисахаридозу се...