Орфанным заболеваниям нужен отдельный приют в Минздраве

Только в 2013 г. в России стал формироваться федеральный регистр больных редкими заболеваниями. Но эксперты по орфанным заболеваниям скептически рассматривают это событие. Если больными с редкими заболеваниями не займется специальный департамент Минздрава, ситуация будет очень медленно сдвигаться с мертвой точки, уверены они.

Пока получается так, что нормативные акты разрабатывает один департамент Минздрава России, а исполняют другие. «Мы задаем уточняющие вопросы по федеральному регистру, а сотрудники Минздрава «плавают», говорят, что документ готовили не они», — сетует руководитель НП «Национальный совет экспертов по редким болезням» Алексей Соколов.

На конгрессе по фармакоэкономике, прошедшем в Москве 4—5 марта, он рассказал, что механизм федерального регистра требует отладки. Сведения о больных орфанными заболеваниями стали собирать в общую базу с конца 2012 г. Некоторые пациенты не попали в нее из-за бюрократических проволочек.

Впрочем, появление регист...