Редкая таблетка

Двенадцать миллиардов рублей, которые государство выделило регионам на приобретение лекарственных препаратов для граждан с редкими или сложными хроническими заболеваниями, эксперты считают разовым вбросом. Субвенция не способна решить всех проблем с медикаментозным обеспечением пациентов с редкими заболеваниями. Вопрос доступности орфанных препаратов общественники планировали обсудить на форуме ОНФ с участием президента страны. Однако эту тему замолчали, возможно, потому, что деньги в регионы были отправлены перед этим событием, считают эксперты. Деньги помогли предотвратить коллапс, но, как регионы справятся с лекарственным обеспечением пациентов в 2016 г., вопрос остается открытым. Об этом им нужно задуматься уже сейчас и не переставать напоминать о себе федеральному Центру.

Хорошо, но мало

«Регионы стараются оказать помощь пациентам, страдающим редкими заболеваниями, но ситуация остается сложной. Поручение президента — сформировать механизмы софинансирования — до сих пор не выполнено. Перед форумом ОНФ был проведен вброс — 12 млрд руб. распределены по регионам. Это было сделано один раз. А как сложится ситуация с финансированием лечения пациентов с редкими заболеваниями в следующем году — непонятно», — сказала президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Светлана Каримова в ходе информационного семинара «Редкие болезни, диалог с обществом. Редкие вчера, сегодня, завтра», который состоялся 14 сентября в Москве.

Двенадцать миллиардов, о которых говорит эксперт, были распределены по регионам в середине июня. Но разговор ОНФ с президентом о том, что «редким» нужны деньги, все же был. В апреле прошлого года на встрече с активистами ОНФ глава государства дал согласие на предложение министра здравоохранения Вероники Скворцовой выделять регионам субвенции на закупку лекарств для больных редкими заболеваниями, в том числе из средств, сэкономленных при централизованных закупках лекарственных препаратов. Кроме того, Владимир Путин поручил сформировать систему софинансирования расходов на лечение орфанных больных. Чуть позже, по сообщению фонда «Здоровье», президент высказался...