Редкий случай

Критика со стороны Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», направленная в адрес регуляторов, набирает обороты. Защитники «редких» требуют не путать своих подопечных с пациентами, получающими ЛС в рамках программы «Семь нозологий». Требуют регулярного софинансирования со стороны федерального бюджета. И, наконец, предупреждают, что в случае перевода пациентов на дженерические препараты ситуация в регионах лишь усугубится. Под «горячую руку» организаторов третьего информационного семинара «Редкие болезни, диалог с обществом», который состоялся в конце июня в Москве, попал и Минздрав.

Ликбез для Рошаля

Третий год подряд «Генетика», представляющая интересы людей, страдающих редкими заболеваниями, пытается донести обществу, что «Перечень 24» и «Семь нозологий» — совершенно разные модели, по которым пациенты обеспечиваются ЛП. Проведя мониторинг газетных и интернет-публикаций, ассоциация приходит к выводу, что пока их попытки объяснить это тщетны. Многие журналисты и эксперты, которых они цитируют, говоря о ситуации с лекарственным обеспечением «редких» пациентов и не находя проблем, ссылаются за безупречность программы «Семь нозологий». В этом, по мнению президента «Генетики» Светланы Каримовой, кроется самая большая ошибка. Лекарственное обеспечение пациентов, страдающих заболеваниями из «Перечня 24», финансируется иначе, чем «Семь нозологий». Обязательства по «редким» возложены на региональные бюджеты, которые могут справиться с такой нагрузкой только с помощью федерального Центра. Но транши бывают не всегда, а если приходят, то не вовремя — таков основной посыл «Генетики». Смешивая пациентов двух программ, иначе ситуацию воспринимают и прославленные эк...