Редкость не порок

В конце февраля 2014 г. в прокуратуру Смоленской области поступило заявление от жительницы региона, которая на протяжении девяти месяцев не может получить препарат «Элапраза» для своего ребенка, больного мукополисахаридозом. В бюджете дотационного региона нет средств на закупку ЛП, недельная доза которого стоит 400 тыс. руб. Всего же на обеспечение «орфанных» пациентов необходимыми лекарствами казне субъекта Федерации ежегодно надо порядка 4 млрд руб.

Цена жизни — минздравовский стул

Заключение из детской клинической больницы о необходимости начать лечение препаратом «Элапраза» 14-летний подросток из г. Дорогобуж Смоленской области получил еще в июле 2013 г. Документ был направлен в региональный Департамент здравоохранения и главному генетику г. Смоленска Наталье Лукиной. Но необходимого лечения пациент не получил до сих пор. Между тем препарат «Элапраза» в России зарегистрирован, предназначен для лечения недуга, который входит в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и упомянут в Постановлении Правительства РФ № 403 от 26.04.2012.

В то же время два пациента с диагнозом «болезнь Фабри» из г. Пущино и г. Бронницы Московской области после нескольких лет хождений по инстанциям наконец получили доступ к препарату «Реплагал» (агалсидаза альфа) — один в октябре, а другой с конца ноября 2013 г. Однако уже в начале текущего года их лечение было прервано и на данный момент лекарство больные снова не получают. Департамент здравоохранения Московской области не может дать четкого ответа, когда возобновится выдача препарата. За это время один из пациентов вынужден был просить о госпитализации и начал примененять тяжелые анальгетики, т.к. из-за перерыва в терапии стали усиливаться боли. В феврале пациентами были отправлены письма министру здравоохранения Московской области Нине Суслоновой и губернатору Московской области Андрею Воробьеву, а также руководителям местных департаментов здравоохранения — в Пущино и Бронницы.

По словам президента общественной организации «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Снежаны Митиной, есть и...