Как сделать лечение редких заболеваний доступным для всех

Депутаты Государственной думы предлагают поправки в закон, которые расширят программу семи высокозатратных нозологий (ВЗН) еще на шесть орфанных заболеваний с наиболее высокой стоимостью лечения. Так они пытаются облегчить «орфанное бремя» местных бюджетов, на плечах которых лежит лечение 24 редких заболеваний, чтобы от нехватки лекарств не страдали другие льготники. Впрочем, как заявили некоторые спикеры, вместо длинной и сложной процедуры законотворчества можно принять быстрое правительственное решение, но Министерство финансов не хочет даже обсуждать такую возможность. Свою законодательную инициативу депутаты представили пациентскому сообществу и журналистам на пресс-конференции в Москве 23 октября.

Один кошелек на всех

В официальный перечень орфанных заболеваний, размещенный на сайте Минздрава, входит 221 нозология, из которых жизнеугрожающими признаются 24 — это более 16,7 тыс. пациентов. Ежегодно реестр больных прирастает на 16—17%, их лечение финансируется из бюджетов субъектов Федерации и в среднем стоит 2 млн руб. на человека в год. Еще семь заболеваний входят в госпрограмму ВЗН, финансируемую из федерального бюджета. В России, по мнению специалистов, может быть до 1 млн орфанных пациентов. В ...