Сиротский прорыв

Проблема обеспечения лекарственными препаратами больных орфанными заболеваниями перед субъектами Федерации стоит не один год. Предложение о передаче полномочий по лекарственному обеспечению этой категории больных на федеральный уровень постоянно озвучивается на различных экспертных площадках. Однако системно проблема до сих пор не решена, поэтому регионы пытаются решить ее самостоятельно, в частности, с помощью «передачи» больных орфанными заболеваниями на попечение ОМС.

Без семи 24

Часто, когда в России заходит речь об обес­печении больных редкими заболеваниями, вспоминают об успехах программы «Семь нозологий». По мнению многих экспертов, это действительно прорыв отечественного здравоохранения. Например, больные гемофилией рассказывают, что раньше они жили в больнице, теперь же благодаря современным дорогостоящим препаратам они живут, как все остальные. Однако в программе «Семь нозологий» присутствуют не только орфанные заболевания. Основная часть редких болезней — 24 нозологии — содержится в Перечне жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, утвержденном правительством в 2012 г.

Больных этими 24 нозологиями лекарствами должны обеспечивать субъекты РФ. И это огромная проблема, так как часто стоимость орфанных ЛП высока, плюс ко всему с каждым годом растет число больных, а значит, растут и расходы. Так, согласно исследованию Центра изучения...