Анна Андрюшкина: «Треть неродственных трансплантаций костного мозга обеспечивает регистр НКО»

Трансплантация костного мозга (ТКМ) может быть единственным шансом на спасение для пациентов с онкогематологическими заболеваниями, нарушениями кроветворения и иммунной системы. Ежегодно, по данным Минздрава РФ, в ТКМ нуждаются более 5 тыс. россиян, по оценке независимых экспертов — 10 тыс. Фактически в стране проводится порядка 2 тыс. пересадок в год, из них около 400 — от неродственных доноров костного мозга. Потребность в неродственных ТКМ оценивается экспертами в 2,5—4,2 тыс. в год.

Регистр привлекает добровольцев, собирает и исследует их биообразцы в лаборатории генотипирования, вносит данные в информационную базу потенциальных доноров. По запросу врача в этой базе ведется поиск донора для пациента. У донора и пациента должны совпадать гены тканевой совместимости. Вероятность такого совпадения 1 к 10 тыс. Чем многочисленнее донорская база, тем шанс подобрать донора выше.

Сегодня в России порядка 340 тыс. потенциальных доноров, доступных для поиска. Треть российской донорской базы содержит Национальный РДКМ — некоммерческая медицинская организация, созданная в 2017 году благотворительным фондом «Русфонд».

В регистре-НКО — более 108 тыс. потенциальных доноров. Все они протипированы в высоком разрешении с помощью NGS. Национальный регистр первым в РФ внедрил эту технологию для генотипирования добровольцев. Удобные способы вступления в регистр помогают обеспечить партнеры — «Инвитро», другие медицинские сети и «Почта России».

Национальный РДКМ, в том числе благодаря высокому качеству донорской базы, обеспечивает треть неродственных трансплантаций костного мозга в РФ. Регистр занимается подбором доноров для пациентов, заготовкой и доставкой трансплантатов (клеток костного мозга). За годы работы нами выполнено 385 заготовок от российских доноров и 134 — от зарубежных доноров.

Индивидуальное сопровождение донора — это то, что отличает работу Национального РДКМ. Регистр сообщает донору о совпадении с пациентом, проводит контрольное типирование и обследование донора. После подтверждения того, что донор совместим, здоров и допущен к донации, регистр организует проезд донора в центр заготовки клеток — Москву или Санкт-Петербург, его страхование, проживание на время сдачи клеток, путь домой, наблюдение в течение 10 лет после процедуры.

Работа Национального РДКМ финансируется в рамках благотворительной программы «Русфонд.Регистр». Благодаря пожертвованиям частных лиц и компаний, поддержке Фонда президентских грантов и регионов Национальный регистр сохраняет темпы роста донорской базы, несмотря на отсутствие прямого государственного финансирования.

Доноры Национального РДКМ представлены в Федеральном регистре доноров костного мозга. Эта информационная система создана государством в 2022 году и объединяет данные доноров российских локальных регистров. Мы ведем переговоры с Федеральным медико-биологическим агентством России, которое администрирует Федеральный регистр, чтобы стать его полноправным участником и претендовать на государственное финансирование. Включение одного добровольца обходится Национальному РДКМ в 18 тыс. руб. — это затраты на реагенты и расходные материалы, необходимые для взятия биообразца и генотипирования, на рекрутинг добровольцев, покупку оборудования, обслуживание базы данных.