Во многих регионах России больные гемофилией испытывают проблемы с обеспечением лекарствами

В целом в России получают дорогостоящее лечение 5 тыс. больных гемофилией. Юрий Жулев, лично страдающий этим недугом, считает, что программа ДЛО необходима больным людям, и убежден, что ее нужно сохранить. По его мнению, обеспечение больных лекарствами по 7 высокозатратным нозологиям нуждается в создании действенного рабочего механизма, который обеспечивал бы стабильность, а не создавал дополнительных проблем для больных людей, не приводил к лекарственному дефициту, уменьшению дозировок и нехватке финансирования.

Однако, по словам Юрия Жулева, сегодня отсутствуют законодательные и нормативные акты, регламентирующие порядок установления дозировок и распределения дорогостоящих лекарств среди больных, не прописана ответственность за нарушения, связанные с лекарственным обеспечением дорогостоящими препаратами, нет механизма включения новых пациентов в регистр нуждающихся с тем, чтобы они начали своевременно получать лекарственную помощь.

В конце февраля состоялась пресс-конференция, посвященная проблемам снабжения больных дорогостоящими лекарствами по 7 нозологиям, после чего в марте прошла встреча представителей общественных организаций с зам. руководителя Росздравнадзора Еленой Тельновой. «К сожалению, на этой встрече мы не получили никаких конкретных разъяснений причин сложившегося дефицита дорогостоящих лекарств, но было дано обещание разобраться с ситуацией в каждом конкретном неблагополучном регионе», - уточнил Юрий Жулев.

По его словам, в той или иной степени трудности с лекарственным обеспечением больных гемофилией сложились в Тульской, Ярославской, Владимирской областях, в Орле, Воронеже, Самаре, Саратове, Иркутске, Владивостоке.