Дмитрий Медведев выступил за передачу финансирования лечения всех орфанных заболеваний на федеральный уровень

«Я в целом идеологию поднять это на федеральный уровень разделяю. Мы, вы знаете, решение по пяти нозологиям уже приняли. Постараемся все это довести до логического завершения. Почему? Людей, которые страдают орфанными заболеваниями, относительно немного, средства, которые на это требуются, большие, но они счетные, и регионам их тяжело тянуть. И в этом смысле вообще лучше все в регионы отдавать, имея в виду федеративные принципы. Это как раз та ситуация, когда проще из центра считать. Мы просто знаем всех этих людей, и, наверное, проще делать именно так», – сказал Дмитрий Медведев 12 февраля в Совете Федерации на встрече с членами Совета палаты.

Премьер-министр предложил развивать в этом направлении законодательство, «имея в виду, конечно, и централизованные закупки, которые ведутся, и мониторинг цен, которым сейчас занимается Министерство здравоохранения».

Напомним,  Федеральным законом от 03.08.2018 года №299-ФЗ в ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» внесены изменения, которыми расширен перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни или инвалидности, для лечения которых лекарственные препараты централизованно закупаются за счет федерального бюджета. Таким образом, на федеральный уровень дополнительно переданы полномочия по закупке лекарственных препаратов для лечения еще пяти орфанных заболеваний: гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом, мукополисахаридозы I, II и VI типов.  

Ранее такой перечень включал семь заболеваний: гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянный склероз.