Изменен порядок обеспечения лекарствами граждан, страдающих редкими заболеваниями

Ранее такой перечень включал семь заболеваний: гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянный склероз – т.н. семь нозологий. Федеральным законом от 03.08.2018 года №299-ФЗ в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» внесены изменения, которыми расширен перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни или инвалидности, для лечения которых лекарственные препараты централизованно закупаются за счет федерального бюджета. Теперь на федеральный уровень дополнительно переданы полномочия по закупке лекарственных препаратов для лечения еще пяти орфанных заболеваний: гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом, мукополисахаридозы I, II и VI типов.  

«До передачи с 1 января 2019 года этих пяти заболеваний на финансовое обеспечение за счет средств федерального бюджета, согласно реестру, который ведется, страдающих 24 орфанными заболеваниями у нас 17 800 человек, из которых девять тысяч – дети. При этом предполагается, что на эти цели нужно ежегодно тратить 22 млрд руб. Теперь, как я уже сказала, с 1 января 2019 года пять нозологий будут переданы на федеральный уровень. Соответственно, на их финансовое обеспечение ежегодно в федеральном бюджете на 2019–2021 годы предусмотрено по 10 млрд руб.», – заявила зам. председателя Правительства РФ Татьяна Голикова 26 ноября на совещании с вице-премьерами.

Документом также определяется порядок передачи Минздравом России лекарственных препаратов в собственность субъектов РФ. Установлено, что потребность в лекарственном препарате будет определяться с учетом стандартов медицинской помощи, клинических рекомендаций (протоколов лечения) и средней курсовой дозы лекарственного препарата исходя из сведений федерального регистра больных и необходимости формирования запаса на 15 месяцев.

Больному, в случае его выезда за пределы территории субъекта Федерации, лекарственный препарат будет назначаться на срок приема, но не более чем на шесть месяцев. Документом предусматривается возможность перераспределения лекарственных препаратов между субъектами Федерации при изменении численности больных.

Для рассмотрения заявок субъектов Федерации Минздравом России будет сформирована специальная комиссия. Также министерство  наделяется полномочием по мониторингу движения и учета лекарственных препаратов.