«Круг добра» внес в перечень новые заболевания

Фонд помощи детям с редкими заболеваниями «Круг добра» расширил перечень заболеваний для оказания помощи. Среди новых нозологий — заболевания PROS. Это спектр синдромов избыточного роста, ассоциированных с мутацией PIK3CA, сообщили в пресс-службе фонда.

Также экспертный совет расширил список нозологий для применения закупаемого фондом иммуноглобулина для подкожного введения после трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток. Перечень заболеваний «Круга добра» пополнили:

• синдромы врожденной костномозговой недостаточности;
• гемоглобинопатии (бета-талассемия и др.);
• приобретенная идиопатическая апластическая анемия;
• нарушения обмена глюкозамингликанов;
• остеопетроз.

Еще одно заболевание, включенное в перечень фонда, — хронический гепатит С. Он вызван вирусом гепатита С и сопровождается воспалением клеток печени, их гибелью и замещением соединительной тканью.

По решению экспертного совета для утверждения попечительским советом для лечения гепатита С приняты зарегистрированные в России препараты велпатасвир+софосбувир и глекапревир+пибрентасвир. Теперь эти препараты для нескольких тысяч больных детей сможет закупить «Круг добра». В дальнейшем, по оценкам специалистов, потребность будет ограничиваться несколькими сотнями курсов препаратов в год.