Общество орфанных заболеваний просит премьера форсировать проработку поручения президента

Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ) и Всероссийский союз пациентов (ВСП) направили письмо (имеется в распоряжении «ФВ») председателю Правительства Михаилу Мишустину с просьбой «содействовать скорейшему проведению межведомственных совещаний с привлечением органов исполнительной и законодательной власти, НКО и экспертного сообщества» для обсуждения инициативы Президента страны по допфинансированию лечения детей с жизнеугрожающими заболеваниями. Вопрос, как именно тратить 60 млрд рублей, которые государство планирует собрать в будущем году в виде НДФЛ и направить на лечение детей с жизнеугрожающими заболеваниями, до сих пор широко не обсуждался. В связи с этим руководство ВООЗ и ВСП просит Михаила Мишустина активизировать эту работу и высказывает готовность принять в ней участие.

С 1 января ставка НДФЛ для тех, чей доход превышает 5 млн руб. за налоговый период, вырастет до 15%. По прогнозам правительства, это пополнит казну на 60 млрд руб. в 2021 году, на 64 млрд – в 2022 году и на 68,5 млрд – в 2023 году. Данные средства по предложению Президента страны Владимира Путина пойдут на лечение детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными), заболеваниями. Правительству совместно с Общественной палатой поручено продумать механизм и порядок распределения денег и представить свои предложения главе государства. Однако пока что активности в данном направлении не наблюдается, по крайней мере той, о которой бы информировали общественность.

В минувший вторник в Общественной палате состоялось обсуждение данного вопроса, но, по словам участников, представители ключевых ведомств — Минздрава и Минфина встречу проигнорировали.

«Вопрос требует детального и широкого общественного обсуждения, — считает соавтор письма, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв. — Мы считаем, что запланированной суммы на все, о чем было заявлено, конечно, не хватит, поэтому стоит отказаться, например, от финансирования за счет этого источника лечения за границей и реабилитации и сконцентрироваться на диагностике и лекарственной терапии».

По мнению Жулёва, средства следует аккумулировать в фонде, за основу взять принципы работы Фонда содействия реформированию ЖКХ. За расходованием установить жесткий общественный контроль и поручить его наблюдательному совету. Чтобы обеспечить максимальную эффективность и прозрачность расходования денег, следует определить критерии: от какой суммы будут рассматриваться заявки, с какими заболеваниями — только орфанными или жизнеугрожающими.

«Пока вопросов много,  нас очень беспокоит, что ответы на них найдут второпях, без привлечения некоммерческих, пациентских организаций и экспертного сообщества», — резюмировал Жулёв.