Сенаторы предложили за счет средств «Круга добра» лечить орфанные болезни у взрослых

Комитет Совета Федерации по социальной политике рекомендовал главе Минздрава Михаилу Мурашко направлять средства с повышенного налога на доходы на лечение как детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, так и совершеннолетних пациентов. Об этом говорится в тексте рекомендаций проведенного комитетом «круглого стола» по организации обеспечения лекарственными препаратами лиц, больных орфанными (редкими) заболеваниями, пишет ТАСС.

«Рекомендовать Минздраву разработать механизм обеспечения преемственности (передачи документов пациента во взрослую поликлинику) при оказании медицинской и лекарственной помощи детям с жизнеугрожающими заболеваниями (в том числе со спинальной мышечной атрофией), лечение которых с 2021 года планируется осуществлять за счет средств федерального бюджета, полученных в виде налога с доходов, превышающих 5 млн руб., после достижения ими 18 лет и переходе во взрослую сеть здравоохранения», — говорится в документе, направленном Мурашко.

Зампред Комитета СФ по соцполитике Татьяна Кусайко уточнила агентству, что необходимо обеспечивать всей необходимой медицинской помощью, включая лекарственную терапию, взрослых пациентов с заболеваниями, включенными в перечень заболеваний для обеспечения за счет средств Фонда «Круг добра». «Дети, страдающие редкими заболеваниями, взрослеют, но с возрастом они не излечиваются. Важно соблюсти права граждан на охрану здоровья, несмотря на возрастной критерий, и параллельно с работой фонда решить вопрос с лекарственным обеспечением взрослых пациентов с теми же заболеваниями», – сказала Кусайко.

По ее словам, дефицит финансирования расходов на лекарства для лечения орфанных заболеваний в регионах ставит вопрос о необходимости организовать систему преемственности лечения и обеспечения его доступности при достижении ребенком 18 лет. В последние годы число взрослых пациентов, для которых есть лечение, начало превалировать над числом детей с наследственными заболеваниями.

Фонд «Круга добра» создан по инициативе Президента Владимира Путина. Он финансируется за счет повышенного налога на доходы, превышающие 5 млн руб. в год. Правительство считает, что в 2021 году для фонда удастся привлечь 60 млрд руб., в 2022 – 64 млрд и 68,5 млрд в 2023 году. Первые лекарства подопечные фонда получили в январе этого года.

10 февраля состоялось первое заседание попечительского совета Фонда «Круг добра», где был одобрен для закупки перечень лекарств от спинальной мышечной атрофии (СМА), в который были включены «Нусинерсен», «Рисдиплам» и «Золгенсма».