В правительстве рассмотрят целесообразность передачи на федеральный уровень лечения  всех орфанных заболеваний 

В частности, вице-премьеру Татьяне Голиковой поручено до 1 апреля 2019 г. рассмотреть целесообразность внесения в законодательство РФ изменений, предусматривающих передачу на федеральный уровень полномочий по организации обеспечения граждан лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, а также об осуществлении мониторинга цен на указанные лекарственные препараты.

Стоит отметить, что выступая на встрече с членами Совета палаты СФ, Дмитрий Медведев поддерживает инициативу о передаче на федеральный уровень закупки лекарств для больных орфанными заболеваниями.

Премьер-министр предложил развивать в этом направлении законодательство, «имея в виду, конечно, и централизованные закупки, которые ведутся, и мониторинг цен, которым сейчас занимается Министерство здравоохранения».